Por Voces en Libertad
En el Día Mundial del Síndrome de Down, tres familias decidieron compartir sus historias. ¿Cómo han sobrellevado esta tarea y los logros obtenidos durante este largo camino llamado vida? Emmanuel, Gabrielito y Stefani son el “motor” y “combustible” en sus familias.
“Hola soy Emmanuel, tengo ocho años y actualmente curso el segundo grado. Soy el segundo hijo de mis padres, mi mamá es nicaragüense y mi papá es mexicano, nací y vivo en Florida, pero mejor les dejo a mi mamá para que les cuente más de mí”.
Yesenia Lau, es la mamá de “Many”, a como le llaman de cariño a este pequeño, de carácter amoroso y alegre. Llegó a la vida de sus padres un 25 de diciembre del 2013. Después de todo un proceso, en donde hubo sentimientos “revueltos”, pues en su momento se preguntaba cómo sería la crianza de este nuevo ser, que vino al mundo antes de tiempo.
Aunque al inicio fue dura la noticia, hoy por hoy, su condición es lo de menos para sus padres, aprenden de “Many” cada día, ríen con él y aseguran que es un orgullo tenerlo en sus vidas.
“Yo me doy cuenta que el niño viene con esa condición en una cita rutinaria cuando iba a tener cuatro meses de embarazo, era una cita para revelar el sexo, pero cuando miro que el especialista del ultrasonido está tomando las medidas y sale del cuarto a llamar a otros médicos para que chequeen el ultrasonido, se me hizo raro porque era algo sencillo, de repente entran tres médicos, ven las medidas, hablan entre ellos y uno me dice así sin anestesia, a como decimos popularmente, su hijo viene con síndrome Down”, relata.
Para esta nicaragüense fue impactante. “Uno no está acostumbrado a ese tipo de noticias, lo primero que se viene a la mente ‘vengo con un niño enfermo’, sinceramente fue un impacto muy fuerte, anhelaba un niño varón, en el momento no voy a mentir caí en ‘shock’, no quería aceptar la noticia, estaba convencida en que se habían equivocado en los resultados”, añade esta madre.
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. De acuerdo a la página de este organismo, con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre este trastorno genético y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
“Yo podía parar el embarazo”
De acuerdo a Lau, quien vive en Estados Unidos junto a su esposo y tres hijos, ella tuvo la oportunidad de interrumpir el embarazo, pero no estaba en los planes de Dios.
“En este país yo tengo la decisión de parar el embarazo, por supuesto no me pasó por la mente. Recuerdo que cuando los médicos terminaron el chequeo, a cada momento me decían: ‘tiene antes de los seis meses para parar el embarazo’, me lo repetían varias veces, automáticamente yo me negaba y les decía que eso no iba a pasar. Saliendo del ultrasonido llamé directo a mi esposo, le dije vas a tener un varón y se puso feliz, seguido le di la noticia y le conté que los doctores me hablaron de abortarlo, mi esposo inmediatamente me contestó que por supuesto que no, me dijo él es mi hijo y cuando venga lo vamos a recibir, eso no significa nada para nosotros”, expresa.
Al pasar los meses, Yesenia enfrentaría otra prueba pues el bebé no llegó a los términos completos del embarazo.
“Emmanuel fue un niño prematuro, nació de dos libras y me produjo síndrome de Hellp, el bebé no se estaba desarrollando bien, nació a las 28 semanas un 25 de diciembre, un día antes presenté dolores, no toleraba estar de pie, acostada, de ninguna manera, me fui al hospital y los médicos me ingresaron de inmediato, al ver los resultados en el laboratorio ven que mis órganos estaban en peligro y me dijeron que si yo terminaba mi embarazo me esperaba un trasplante de órganos, entonces decidieron adelantar el parto por cesárea”, cuenta.
Al nacer “Many” tuvo un soplo en el corazón, que se le cerró a los dos años. También experimentó un pequeño derrame cerebral, dice Lau, por lo que los doctores decidieron que era mejor que la sangre del cerebro se disipara con el tiempo en vez de intervenir quirúrgicamente.
A esas afecciones se le sumaron otras que hicieron bastante difícil la primera infancia de “Many”. Sin embargo, actualmente cursa segundo grado, su mamá asegura que fue un niño dócil al ir a clases y nunca ha tenido problemas en ello, le gusta la escuela y es muy inteligente, sociable y muy amoroso.
Yesenia refiere que ellos tratan a Emanuel como cualquier otro niño, lo dejan desenvolverse y desarrollarse sin problemas. “No lo reprimimos, no lo mantenemos sentado, nosotros le damos la libertad de experimentar y conocer. En este país el estigma se ha disipado, mucha gente es muy consciente, pero también hay muchas personas que aún están atrasadas con el conocimiento de niños con síndrome de Down”, finaliza.
Parto gemelar, pero solo Gabrielito sobrevivió
“Gabriel es mi gran amor, mi dulce compañía. Mi parto fue gemelar, de alto riesgo, el niño nació con bajo peso (libra y media) y la niña pesó cuatro libras. Con el miedo que nos dijeron los médicos que ‘en cualquier momento se les va’. Es algo duro como madre pensar en eso. Ahora yo gozo con sus travesuras y ocurrencias y siempre busco cómo enseñarle un poco de todo, porque ellos pueden dar mucho”, confiesa Maribel Medrano quien junto a su esposo afrontaron el duro momento de ver fallecer a su hija Elizabeth a los tres meses de nacida, tras sufrir un infarto.
Maribel manifiesta que fue hasta en el parto que se enteraron que los menores venían con esta condición. Actualmente Gabriel Antonio Rivas Medrano cursa primer año en el colegio público Villa libertad y es bailarín de un ballet folclórico. Poco a poco ha avanzado en su motora fina y su motora gruesa, asegura su mamá.
El síndrome de Down es causado por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos, según datos proporcionados por la Organización de las Naciones Unidas
Al consultarle a Maribel cómo impactó esta noticia en su familia, dice que es duro porque no es lo que espera un matrimonio cuando se van a convertir en padres. “Para mi esposo fue muy impactante, sintió que el mundo se le desmoronaba, se preguntaba llorando porque a mí Señor”, relata. No obstante, eso ha quedado en el pasado y actualmente se siente orgullo de Gabriel.
Sobre cómo lidiaron con el estigma y la discriminación, Medrano añade que cuando el niño siente que las personas lo miran con rechazó no se les arrima. “Una vez íbamos en el bus y un señor le dijo pobrecito es enfermito y él respondió no vos sos”, menciona.
Según la madre, acerca de los avances, ha alcanzado, que en el colegio los maestros lo apoyan incondicionalmente, buscan cómo asesorarse para ayudarlo e incluirlo en todo. “En la motora fina sus terapias son agarrar objetos pequeños, prensa ropas, papel y en la motora gruesa, hace bicicleta, practica saltos, camina en escaleras y en arena”, menciona Medrano y asegura que a su hijo mayor lo ama mucho, lo cuida, respeta y ayuda en sus clases.
Lo más difícil que le ha tocado como padres, es lidiar con sus enfermedades bronquiales y cuando él se deprime, porque no le entienden por su lenguaje y él busca cómo expresarse mejor. Gabriel está en un grupo de danza llamado Aquetzali, donde todos sus compañeritos lo incluyen y lo hacen sentir bien.
Apoyados en la tecnología
Cristiam María Rivera, responsable de la unidad de aprendizaje escolar en el Centro Teletón Las Segovias, en Ocotal, el cual tiene 11 años de funcionar, menciona que este centro da servicios a alrededor de 700 niños en las distintas áreas, desarrollo psicomotor, fisioterapia, terapias psicomotoras, entre otras.
En el área de atención temprana atienden a niños de 0 días a 6 años de edad. En el área de aprendizaje en edad escolar ven a los niños de 6 años en adelante, así mismo trabajan con niños con autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral y deficiencia intelectual.
“Lo más difícil para nosotros en cuanto al contexto de la pandemia es poder llegar a la población, más con los niños que tienen dificultades y que sus papás no tienen internet. Nosotros llamamos a los padres y enseñamos cómo trabajar desde casa y con los que tienen internet hacemos terapias con el niño, la tecnología nos vino ayudar en esta situación, porque nosotros hablamos con los padres que si el niño está enfermo no es necesario moverlo como una forma de prevenir y cuidarlos”, expresó Rivera.
Para hoy lunes, Día Mundial del Síndrome de Down, tienen programada una charla online, “propiciamos un espacio para trabajar con los padres, una charla para las empresas y empleadores, para hablarles del síndrome de Down y cómo incluirlo en sus labores, hablar de las generalidades, factores de riesgo, terapia ocupacional para que puedan desenvolverse en un futuro para que las empresas se sientan seguras de incluirlo en su personal”, detalla.
Según la página de las Naciones Unidas, las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome.
A principios del siglo XX, se esperaba que vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80 por ciento de los adultos que tienen esta condición superan la edad de los 50 años.
Más inclusión
El Día Mundial del Síndrome de Down 2022, cuyo tema hace referencia al significado de la palabra inclusión, es una oportunidad única para que la comunidad global de esta alteración genética comparta ideas, experiencias y conocimientos, se fortalezca a la hora de abogar y reivindicar la igualdad de derechos para estas personas y haga que su mensaje llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio positivo.
Yamileth Ángeles Cuéllar Pérez se siente identificada con este síndrome, pues su hija Stefani Cuéllar, de 9 años, nació con éste.
“Durante todo el embarazo yo no supe nada sobre la condición de Stefani, todo salía que estaba bien, que su corazón palpitaba normal, no se veía ninguna deformación congénita, simplemente se miraba que era una niña y que todo estaba bien, que tenía buen peso, la noticia fue cuando ella estaba en neonato, ella nació por cesárea”, explica.
“En ese momento noté que los dos médicos se quedaron viendo, yo me alarmé, porque la cara de susto de ellos fue bastante alarmante, entonces lo primero que pregunté ¿Está bien? ¿Tiene sus manitos, sus piecitos?, pedí verla, la cargué, la vi hermosa porque pesó 11 libras, yo dije está bien, completa, pero me quedé con inquietud”, recuerda Yamileth.
Según su relato al ver que entregaban a todos los bebés y no le llevaban a su niña fue a neonato a preguntar la situación de su hija, “ahí me explicaron que la niña había nacido con síndrome de Down, que era una condición bastante especial. Lo primero que me dijeron es que estos niños tenían problema para alimentarse, no pueden agarrar el pecho de inmediato porque ellos salen con su lengua un poco larga. Probemos, yo me la puse y ella inmediatamente tomó pecho”.
Los médicos le explicaron que Stefani necesitaba seguimiento y le dieron transferencia para el hospital ‘La Mascota’. Ahí inmediatamente empezaron terapias y muchos exámenes. “Los doctores hasta el día de hoy me la siguen viendo en ciertas especialidades porque en otras me han dado de alta gracias a Dios”, relata Cuéllar.
Asegura que estos 9 años han sido un proceso bien largo, porque de inicio, además de la elasticidad que traen los niños con síndrome de Down por su flacidez en sus huesos, la niña nació con un problema ortopédico muy aparte de la condición de síndrome de Down.
“Ella aunque no hubiera nacido con esta condición, igual hubiese tenido problemas ortopédicos. Lo que ella tiene se llama ‘recurvatum’. La verdad ha sido un poco difícil modificar esa parte, desde siempre ha usado aparatos ortopédicos, siempre asistió a terapias, equinoterapia, fisioterapia, hidroterapia y terapias físicas de todo tipo, he visitado cantidad de lugares. Ha sido un proceso muy agotador porque durante sus primeros años fue bastante duro porque era bien difícil cargarla, andar con esos aparatos porque no se podía parar, pero ahora su condición clínica está bastante bien”, asegura esta madre.
Al consultarle cómo ha manejado la parte del estigma, Yamileth asegura que ha sido una lucha continua, “porque desde antes que ella presentara su condición física un poco diferente la gente siempre la observó, lo que a mí me molestaba porque era de una manera despectiva. Casi siempre tenemos la mala suerte de encontrarnos personas que aún están como fuera de la realidad con tanto que ahora se habla del síndrome de Down, pero es difícil llegar que entiendan y las pequeñas condiciones que ellos presentan, aún hay bastante ignorancia sobre el tema porque la gente todavía se queda asustada. Yo siempre he lidiado con fuerza y sin miedo, no me dejo porque para mí ha sido una experiencia fuerte haber pasado por todo eso”, agrega.
Así mismo, añade que a pesar de la campaña de conciencia que se ha realizado en diferentes lugares, es bastante difícil sobrellevar el rechazo social social, “pero esa es parte de lo que tenemos que pasar nosotros los padres por tener un hijo con discapacidad, pero al final nos hace fuerte, a veces te afecta, a veces no, dependiendo del estado de ánimo que uno se encuentre así reacciona…”, menciona.
Esta mamá confiesa que durante los primeros años, decidió meterle fuerza a todo tipo de terapia porque sentía que los primeros años eran fundamentales para que su niña empezara a desarrollar cualquiera habilidad que tuviera escondida.
“Stefani es bastante sociable, es una persona bien dada a querer, es cariñosa, no es agresiva, ha sabido ganarse el cariño de todos los niños, la tengo en colegio privado que no es de educación especial. Los niños le han dado confianza de querer ir siempre a la escuela y en lo social está bien integrada, ella sabe muy bien que es el colegio, su avance intelectual… pues ahí estamos medio queriendo seguir avanzando, a mí me apoya un centro que se llama Tesoro de Dios, ellos asisten al colegio para orientar la manera técnica que deben trabajar con ella…, esperando que aprenda a leer y a conocer los números”, dice esta orgullosa mamá.